malattie rare

Simbolo

E’ morta Sofia Sacchitelli, la studentessa di medicina paladina nella lotta alle malattie rare

di g.m.

Aveva 23 anni. Conscia di essere vicina alla fine, a causa di un raro tumore cardiaco, aveva fondato l'associazione "Sofia nel cuore"

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Tutela

Malattie rare, Brunetto (Lega): “Regione Liguria prenda iniziative anche per la pseudo ostruzione intestinale cronica”

"I pazienti affetti da malattie rare, in particolare per i soggetti affetti da Cipo-Poic, devono avere un percorso terapeutico e sociale senza costi che includa tutte le necessità"

Ricorrenza

Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare: ecco le iniziative in Liguria

Il numero complessivo di persone residenti in Liguria con malattia rara è pari a 7.184

Marcella Zaccariello Alessandro Mennella

Nel blu

Nuotare in mare per 36 km legati da una corda: l’impresa di Marcella e Alessandro per aiutare la ricerca

Attenzione

Malattie rare, nella “Giornata internazionale” presidio davanti al consiglio regionale per chiedere il vaccino subito

Domenica 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, si colora Palazzo Sisto

Simbolo

E’ morta Sofia Sacchitelli, la studentessa di medicina paladina nella lotta alle malattie rare

di g.m.

Aveva 23 anni. Conscia di essere vicina alla fine, a causa di un raro tumore cardiaco, aveva fondato l'associazione "Sofia nel cuore"

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Ricorrenza

Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare: ecco le iniziative in Liguria

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Attenzione

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E’ morta Sofia Sacchitelli, la studentessa di medicina paladina nella lotta alle malattie rare

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Ricorrenza

Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare: ecco le iniziative in Liguria

Il numero complessivo di persone residenti in Liguria con malattia rara è pari a 7.184

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Attenzione

Malattie rare, nella “Giornata internazionale” presidio davanti al consiglio regionale per chiedere il vaccino subito

Domenica 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, si colora Palazzo Sisto

Diagnosi e cura

In Liguria oltre 9mila persone con malattie rare e due centri di eccellenza. Martedì la giornata mondiale, le attività in campo

Toti: "Giornata di grande importanza per gli aspetti legati alla sensibilizzazione e all’attenzione nei riguardi dei pazienti"

Proposta

Malattie rare, Brunetto (Lega): “La giunta si impegni per iniziative e sostegno ai pazienti”

Approvato all'unanimità l'ordine del giorno della Lega che impegna la giunta

Appello

Malattie rare, Medusei: “Un dovere migliorare servizi e cure per i pazienti”

Il presidente del Consiglio regionale ha posto il tema al centro della sua agenda e oggi, a Roma, ha partecipato al convegno organizzato da Uniamo

Svolta?

Malattie rare, dopo due anni di attesa la legge in discussione alla Camera

Il Testo Unico ha finalmente iniziato l'iter parlamentare

Giornata internazionale

Malattie rare, in Liguria oltre 7 mila pazienti. Toti: “Ricerca mai fermata anche durante pandemia”

Grazie alla collaborazione delle associazioni, alcuni monumenti si illumineranno con i colori

Richiamo

Vaccini, Rossetti (Pd): “Toti dia certezza alle persone affette da malattie rare”

In rete

Malattie rare e screening neonatale: evento formativo a distanza per tutti i centri nascita della Liguria

SolidarietÀ

Anche nel savonese arrivano i “Cuori di cioccolato” di Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Nelle piazze di Noli, Laigueglia, Varazze, Pallare, Loano, Cairo Montenotte e Albenga il 15, 21 e 22 dicembre

Impegno

Malattie rare, un progetto per migliorare l’assistenza d’urgenza dei pazienti

E' il primo in Italia per migliorare la qualità e la tempestività della gestione

Incontro

Malattie rare, Rossetti (Pd): “Viale chiarisca, le associazioni vengano in commissione”

"Viale ignora le istanze delle associazioni delle malattie rare, la giunta non volti le spalle a chi soffre"

Revisione

Malattie rare, aggiornato l’elenco dei centri di riferimento in Liguria

Viale: “Fondamentale la continuità assistenziale tra ospedale e territorio: le malattie rare al centro anche del nuovo piano sociosanitario”

Interrogazione

Malattie rare, Rossetti sollecita la Giunta: “Sito internet regionale fermo da due anni”

"Si lavori affinché torni a riunirsi il comitato etico regionale"

Sostegno

Giornata delle Malattie Rare, Rossetti: “Occorre più impegno dalle istituzioni”

"Occorre sostenere il rilancio della Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, che si propone di supportare le famiglie"

Focus

La Regione celebra la 10^ giornata mondiale delle malattie rare: in Liguria quasi 5 mila pazienti

Tra le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare c'è anche l’ospedale San Paolo di Savona

"cuori di biscotto"

Malattie rare, il 21 e 22 maggio Telethon raccoglie fondi

In Liguria ci saranno banchetti in provincia di Genova, Imperia, La Spezia, Savona

Giornata mondiale

Liguria, sono 7300 i bambini che soffrono di malattie rare

La Regione celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare

Malattie rare: il consigliere Matteo Rosso porta il tema in Regione

Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: appello al ministro della salute

Malattie rare: l’Idv presenta un’interrogazione in Regione sui fondi destinati ai malati di Sla

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La concomitanza di tre crociere e una manifestazione legata alla nautica sta congestionando i controlli portuali e di conseguenza la viabilità ordinaria