Sensibilizzazione

Vittorio Brumotti con la troupe di Striscia la Notizia: “A Savona per sostenere la lotta contro la Sma” fotogallery

Eneide, vicepresidente Associazione Famiglie Sma: "Quest'anno la nostra campagna vuole ampliare lo screening neonatale in Italia. Ogni anno circa 40-50 bambini con questa patologia"

Savona. E’ arrivato a Savona con al seguito la troupe televisiva di Striscia la Notizia e la sua immancabile bici, Vittorio Brumotti, campione di bike trial. L’obiettivo? Una causa sociale, quella di sostenere l’Associazione Famiglie SMA, impegnata ormai da anni per combattere una malattia genetica rara, investendo sulla ricerca.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. Questa malattia colpisce soprattutto in età pediatrica: in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia.

UN’ASSOCIAZIONE NATA NEL 2001, PUNTO DI RIFERIMENTO PER MEDICI, RICERCATORI E FAMIGLIE

“Ci siamo uniti, organizzati e non ci siamo arresi, così siamo diventati un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con Sma, per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro questa malattia faccia sempre meno paura – afferma il gruppo di genitori -. Siamo nati nel 2001, dalla tenacia di un papà, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale, siamo cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con la Sma”.

Nel complesso delle Officine, ieri pomeriggio, Vittorio Brunotti ha realizzato un servizio televisivo (che andrà in onda sabato sera) proprio per sostenere l’iniziativa, protagonisti – accanto a lui – i ragazzi affetti dalla malattia che hanno ballato con lui. A permettere loro di ballare con la sedie a rotelle la scuola Semplicemente Danza che ha attivato dei corsi ad hoc per consentire a chiunque, bambini e adulti, di poter ballare e fare anche gare.

SEMPLICEMENTE DANZA, UNA SCUOLA CON CORSI PER FAR BALLARE I DISABILI

Io sono non vedente e la nostra scuola, dal 2007,  permette a tutti di poter danzare anche se si ha una disabilità – afferma Luisella Frumento, vicepresidente di Semplicemente Danza -. Dal 2012 la nostra scuola si è spostata nel complesso delle Officine, eliminando ogni tipo di barriera architettonica. Dal 2019, poi, abbiamo anche intrapreso un percorso con l’associazione ‘Seconda stella a destra Onlus’ e siamo riusciti ad assicurare a una ventina di persone con disabilità di ballare liberamente secondo la loro condizione fisica grazie a insegnanti formati appositamente. Vederli ballare e sorridere, in una parola essere felici, ti appaga tantissimo”.

A partecipare all’evento solidale, naturalmente, anche i genitori che fanno parte dell’Associazione Famiglie Sma, che hanno tutti figli affetti da Sma. “Bisogna farsi forza per noi, per loro, per tutti coloro che ci stanno accanto. Molti di questi bambini infatti hanno anche fratelli, sorelle, è bene mantenere un ambiente il più possibile sereno in famiglia – racconta Barbara Bittante, una mamma -. L’associazione di cui facciamo parte ci aiuta molto, ci ricorda che non siamo soli a vivere queste situazioni, che possiamo contare su un gruppo solido presente sia nella quotidianità ma soprattutto nei momenti difficoltà”.

LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E I RISULTATI OTTENUTI

A sostenere la causa di queste famiglie può essere chiunque. Fino al 9 ottobre è attiva una campagna di sensibilizzazione dal titolo “Tutta un’altra SMA”. Con la tradizionale ironia l’associazione si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). A far da testimonial Brumotti. “Vittorio è con noi ormai da più di dieci anni – riprende Bittante -. L’abbiamo contattato quasi per scherzo, quando ho avuto la diagnosi di Diego quando aveva un anno. E lui non ha solo risposto ma ci ha letteralmente abbracciato. Si è fatto portavoce della nostra associazione, ha messo la faccia per noi, facendo anche un po’ da garanzia in un mondo dove ci sono tante grandi e piccole associazioni che chiedono aiuto”.

Si tratta di una campagna che ancora una volta usa l’arma del sorriso per raccontare la realtà di un’associazione che da oltre 20 anni è al fianco delle persone con Sma, organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso.

“Grazie a Vittorio Brumotti e Striscia la notizia cerchiamo di espandere la nostra voce. Quest’anno la campagna vuole ampliare lo screening neonatale in Italia, passando da 2 a 20 regioni, in modo che tutti i bambini possano farlo – afferma Alessandro Eneide, vicepresidente dell’associazione Famiglie SMA -. Nelle campagna precedenti abbiamo sponsorizzato le tre terapie che adesso sono in circolo in Italia, ma abbiamo anche ampliato e messo in contatto i centri clinici italiani” conclude. Ora la palla torna ai donatori.

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