Nel blu

Nuotare in mare per 36 km legati da una corda: l’impresa di Marcella e Alessandro per aiutare la ricerca

Alessandro Mennella è affetto dalla Sindrome di Usher e negli ultimi tre anni ha vinto il Circuito Italian Paratriathlon Series

Liguria. Ben 36 chilometri di nuotata in mare “legati” tra loro da una corda lunga solo 50 centimetri: una sfida sportiva e solidale per testimoniare la fiducia reciproca e, soprattutto, far conoscere e raccogliere fondi a favore del progetto #MiFidoDiTe e della ricerca scientifica. E’ questa l’impresa in cui il prossimo giugno si cimenteranno Marcella Zaccariello e Alessandro Mennella, ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher e grande triatleta che negli ultimi tre anni ha vinto il Circuito Italian Paratriathlon Series.

Alessandro e Marcella collaborano con Rare Partners, società no profit che dal 2010 è impegnata nello sviluppo di nuove terapie per le malattie rare. Dal 2013 Rare Partners ha fatto dello sport uno dei principali strumenti di comunicazione e promozione dei suoi progetti.

#MiFidoDiTe ha esordito il 15 settembre 2019, quando Alessandro e Marcella hanno partecipato alla terza tappa dell’Italiana Open Water Tour, nuotando sette chilometri in mare aperto, da Finale Ligure a Noli legati l’uno all’altra (da coscia a coscia) con una corda di soli 50 centimetri. Essendo affetto dalla Sindrome di Usher, malattia rara che si manifesta con sordità alla nascita e una progressiva perdita della vista, nel compiere l’impresa Alessandro si è affidato totalmente alla sua compagna di nuoto e ciò ha spinto Marcella a battezzare #MiFidoDiTe la nuotata e la raccolta fondi associata.

La loro impresa si proponeva di raccogliere 7 mila euro (settemila come i metri che hanno affrontato a nuoto) da devolvere a favore della ricerca scientifica contro questa patologia rara e devastante. Ne hanno raccolti quasi il doppio. I nomi di tutti i donatori sono stati “raccolti” in una boa, che ha finito per rappresentare per Alessandro e Marcella “un concentrato di fiducia e coraggio. La fiducia ed il coraggio di chi crede che si possa e si debba fare qualcosa nel mondo delle malattie rare e non solo”.

Non era importante il tempo finale, ma il tempo condiviso in marespiega Marcella – Il tempo di sentire la giusta sintonia nelle nostre bracciate, di parlarci senza bisogno di emettere un suono, di capirci senza bisogno di guardarci, con i miei occhi e le mie orecchie che guardavano e sentivano per entrambi. Per me non è stata una gara, ma un viaggio straordinario”.

E Alessandro aggiunge: “Avevo l’orologio col Gps che mi scandiva, tramite vibrazione, i 500 metri. Ho nuotato immerso in pensieri sparsi, e nuotare era automatico. Poi, quando il mare ha iniziato ad agitarsi e l’orologio ha perso il segnale, ho perso ogni riferimento spazio-temporale. Ad ogni bracciata ti guardo, ascolto il tuo respiro, controllo la frequenza delle tue bracciate e ‘ascolto’ la tensione della nostra corda”.

Ora Marcella e Alessandro hanno deciso di cimentarsi in una nuova impresa. Grazie nuovamente alla collaborazione con Italian Open Water Tour, quest’anno porteranno il loro progetto nell’intero circuito del tour: dalla Sicilia alla Lombardia, dalla Campania al Veneto e alla Liguria. La prima gara è prevista il 5/6 giugno nel suggestivo scenario delle acque di Vulcano, alle Eolie. Quindi il lago di Monate (20 giugno) e il Lago Maggiore a Maccagno (11 luglio). Il programma proseguirà in settembre nelle acque liguri di Noli (12) e nel Lago di Garda a Peschiera del Garda (26) per concludersi nel mare di Ischia il 9 o 10 ottobre. Sei tappe per un totale di 36 chilometri.

Una sfida, sportiva e solidale, che quest’anno affronteremo insieme alle aziende – spiegano Marcella e Alessandra – Per l’intero circuito è già stata confermata la presenza, in qualità di main partner, di PQE Group, azienda che da diversi anni supporta i nostri progetti e da sempre è impegnata nella responsabilità sociale d’impresa. Per ogni singola tappa chiederemo il supporto di altre due aziende”.

La Sindrome di Usher colpisce tra i 2 ed i 3 mila malati in Italia. Comporta sordità alla nascita e perdita progressiva della vista, cecità totale nei casi più gravi nella terza/quarta decade di vita. Non c’è alcuna cura efficace per rallentare la degenerazione retinica e per questo è urgente intervenire con terapie innovative, in attesa della terapia genetica.

Rare Partners è stata fondata ed è gestita da professionisti del mondo farmaceutico e biomedicale e si propone di trasformare la ricerca in potenziali farmaci. L’impegno di Rare Partners si concentra in particolare su tre malattie rare: Beta-talassemia, Sindrome di Usher e fibrosi cistica. E’ un percorso lungo, costoso e pieno di ostacoli. Rare Partners lavora in collaborazione con centri di ricerca accademica di prestigio internazionale, aiuta i progetti più promettenti a muovere i primi passi nello sviluppo, identifica e aiuta a superare gli ostacoli principali nello sviluppo della terapia. Opera grazie a risorse esclusivamente no profit, sia private che pubbliche, con un approccio innovativo e in sinergia con partner industriali, con l’obiettivo di arrivare al paziente il prima possibile. Raccoglie fondi attraverso la consociata BeRare onlus. Le donazioni a BeRare onlus sono deducibili fiscalmente. E’ possibile donare direttamente tramite l’Iban IBAN IT45B0503402813000000011127. Ma è anche possibile destinare il 5×1000 a BeRare onlus Cf 97716890153. Chi lo desidera può aderire alle campagne di Pasqua e Natale “e soprattutto può correre, nuotare e pedalare con noi”.

Italian Oper Water Tour si pone come determinato obiettivo quello di creare un circuito di nuoto in acque libere, su scala nazionale, innovativo ed unico, che coniughi lo sport ad alto livello con quello amatoriale su uno standard organizzativo costante che preveda anche manifestazioni a corollario in concertazione con i territori ospitanti. Questi obiettivi non possono prescindere dalla volontà di collaborare e “fare rete” con le amministrazioni e le associazioni locali: solo da questa cooperazione, quindi dalla valorizzazione del territorio, Italia Open Water Tour ritiene possibile organizzare eventi sportivi che entrino a far parte delle tradizioni tanto dei locali quanto degli sportivi appassionati di nuovo in acque libere.