Dal 11 al 17 ottobre ci sarà la 8^ Settimana Nazionale dell Ricerca sulla Fibrosi Cistica, in occasione della quale si farà il punto sulle cure, sui risultati raggiunti e sui nuovi promettenti progetti di ricerca in attesa di “adozione” da parte dei sostenitori.
Sabato 16 in oltre 300 piazze italiane si terrà una raccolta fondi per la ricerca con la vendita dei Ciclamini. A Savona il gruppo di sostegno della Fondazione, sezione di Savona-Spotorno, sarà presente al Centro Commerciale “Il Gabbiano” nello spazio concesso dal Cesavo. Inoltre dal 10 ottobre al 24 ottobre sarà possibile donare 1 euro con l’invio di un SMS solidale al numero 45599, o 2 euro dal telefono fisso. Il ricavato servirà a finanziare, tra gli altri, un progetto di ricerca coordinato dal Dipartimento Biotecnologie e Bioscienze, Universita’ Milano Bicocca, che si prefigge di individuare nuove vie per contrastare la vita di uno tra i più pericolosi batteri (Pseudomonas) che infettano i polmoni dei malati di Fibrosi cistica.
La Fibrosi Cistica è una grave malattia genetica ed è la più diffusa. Sono 200 i nuovi casi in un anno in Italia, ogni settimana nascono 4 nuovi malati e ne muore uno in giovane età. Ci sono moltissimi portatori sani (una persona su 25) inconsapevoli di esserlo. Quando entrambi i genitori sono portatori c’è una probabilità su 4 che nasca un bimbo malato. Il gene difettoso causa nel malato la produzione di un muco molto denso, che ostruisce i bronchi provocando infezioni polmonari ricorrenti e insufficienza respiratoria cronica, e il pancreas causando malassorbimento intestinale. Tutto ciò comporta un progressivo danneggiamento di tutti gli organi. Non esiste alcuna cura che possa correggere il difetto genetico di base, ma vengono curate solamente le conseguenze della malattia. Le cure sono basate su protocolli che prevedono un utilizzo pressoché giornaliero di antibiotici sempre più forti, quotidiana fisioterapia respiratoria (nei casi più leggeri occupano almeno 3/4 ore della giornata) e l’utilizzo di enzimi pancreatici per favorire un corretto assorbimento dei cibi. Nelle situazioni più gravi si arriva al trapianto polmonare.
Nel 1997 è nata la “Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Onlus” con sede presso l’Ospedale Maggiore di Verona, che promuove, coordina e finanzia progetti di ricerca avanzati e innovativi al fine di migliorare la durata e la qualità della vita dei malati e sconfiggere definitivamente la Fibrosi cistica. I progetti finanziati sono 163 e hanno coinvolto oltre 400 ricercatori italiani e 130 laboratori e centri di ricerca. La Fondazione è stata inserita nel ristretto numero di realtà italiane iscritte all’Istituto Italiano della Donazione (IID) e annualmente è sottoposta alle verifiche per il mantenimento dei requisiti richiesti dall’Istituto stesso,affinchè possa utilizzare il marchio “Donare con fiducia” . Il sito web della Fondazione: www.fibrosicisticaricerca.it è stato insignito della certificazione HON per l’affidabilità dell’informazione medica. Sono sorti in tutta Italia delegazioni e gruppi di sostegno che si impegnano per trovare i fondi necessari all’attività della Fondazione, in quanto il finanziamento dei progetti è il problema principale.