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Regione, oggi si celebra l’undicesima Giornata Mondiale delle malattie rare

In Liguria ci sono circa 10mila pazienti affetti da queste patologie

Liguria. Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Liguria sono 9.649 i pazienti liguri affetti da queste patologie: di questi, 6.234 sono residenti in Liguria e 3.415 provengono da fuori regione. Secondo la vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria, nonostante le persone affette da malattie rare siano relativamente poche, queste patologie non possono essere trascurate in quanto coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente. Per questo il tema delle malattie rare è centrale nel nuovo Piano Socio Sanitario, che prevede anche azioni innovative da attuare con il supporto del il “Comitato tecnico scientifico Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi” istituito da Alisa e punto di riferimento tecnico scientifico per istituzioni locali e nazionali oltre che per le associazioni di pazienti: la strutturazione di una rete delle cure dei soggetti con queste patologie in modo da garantire la continuità socio-assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta, l’attivazione di piani terapeutici informatizzati, l’organizzazione di attività formative e informative rivolte a specialisti, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, pazienti e cittadini, il monitoraggio delle reti europee Ern per condividere le migliori conoscenze scientifiche, cliniche, diagnostiche,  la riorganizzazione delle biobanche in Centri di risorse biologiche istituzionali negli Irccs e ospedali liguri secondo standard internazionali.

I 9 presidi accreditati in Liguria per la diagnosi e cura delle malattie rare sono: Ircss Giannina Gaslini (dove è attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), Ircss Ospedale Policlinico San Martino, E.O. Ospedali Galliera (in particolare per le malattie rare ematologiche, del dismetabolismo del ferro), Servizio Ospedaliero Imperiese Asl1, Ospedale San Paolo di Savona Asl2 (malattie endocrine, della pelle, malformazioni congenite), Ospedale di Lavagna Asl4 (malattie dell’apparato visivo), Ospedale Gallino Pontedecimo Asl3 (malattie rare ematologiche, della pelle e del tessuto connettivo), Ospedale La Colletta di Arenzano Asl3 (malattie reumatologiche),  Ospedale San Bartolomeo Sarzana La Spezie Asl5 ( in particolare per il linfedema primario). Questi Presidi hanno individuato 63 unità operative di riferimento.

Il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che censisce solo le malattie riconosciute dai Lea, ha ricevuto 250.116 segnalazioni raccolte fino al 31 dicembre 2016, di cui 41.920 riferibili al biennio 2015/16. In base all’ultimo aggiornamento, le patologie con maggiore frequenza, in base alle categorie degli European Reference Networks, sono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%), seguite dalle malformazioni congenite (11,3%), dalle malattie dell’occhio (11,1%), dalle malattie neuromuscolari (8,9%) e neurologiche (8,5%).

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Regione Liguria ha esposto sulla facciata del palazzo di Piazza De Ferrari lo striscione ufficiale dell’iniziativa e ha partecipato, attraverso Alisa e al fianco delle associazioni del Gruppo Malattie Rare della Liguria, a diverse iniziative, tra cui il “Rare’s Day Flash Mob” in Piazza De Ferrari e il momento informativo per i cittadini, nella Sala della Trasparenza, con i rappresentanti associazioni. Inoltre il 7 marzo prossimo presso l’Istituto Gaslini si svolgerà l’iniziativa “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”, un confronto con il mondo scientifico e della ricerca, con interventi del Gruppo Consultazione Malattie Rare e dello Sportello regionale, snodo importante per pazienti pediatrici, adulti, familiari e operatori sanitari.

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