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Malattie rare, la battaglia quotidiana degli “invisibili” tra ospedali e burocrazia: appello al ministro della salute

Genova. Invisibili per la società, per le istituzioni, per la medicina. Sono le persone affette da patologie rare, malattie genetiche o autoimmuni, spesso degenerative e invalidanti. Sono decine di migliaia in tutto Paese, e spesso combattono la propria battaglia solitaria contro la burocrazia, i tagli alla sanità, le diagnosi che tardano ad arrivare, i farmaci che non vengono prescritti perché troppo costosi per il Ssn.

deborah capanna

Deborah Capanna ha 39 anni, ed è molto determinata e combattiva. A causa di ben tre patologie rare ha perso il lavoro, e ha dovuto rinunciare a costruirsi una famiglia. Grazie ai contributi versati, è riuscita a ottenere l’inabilità al lavoro, che “vale” poco più di 400 euro al mese, ma non la pensione di invalidità perché al momento la commissione medica dice che è invalida “solo” al 55%. “A volte l’aspetto fisico inganna, le mie sono malattie che intaccano pian piano organi interni e legamenti, si sta sempre peggio ma io già ora, dopo aver perso il lavoro nell’agenzia marittima, ho provato a lavorare part time nel bar di mio marito, ma dopo un po’ ho dovuto rinunciare”.

Come tanti altri, Deberoh passa la vita tra visite mediche ed esami, ma ha deciso da tempo di impegnarsi perché i malati “invisibili” non siano più tali e possano avere gli stessi diritti degli altri.

Prima ha creato una pagina facebook, poi un forum, infine un sito web, dove raccoglie le testimonianze di chi si trova ad affrontare il calvario di una diagnosi che non arriva, di consulti dagli esiti contrastanti, di battaglie con l’Inps o con le commissioni mediche delle Asl.

E da Genova, i malati invisibili ora hanno scritto una lettera al ministro della Salute Beatrice Lorenzin in cui chiedono di prevedere equipe multidisciplinari negli ospedali che possano prendere a carico il paziente a 360° gradi, introdurre nelle commissioni mediche incaricate per il riconoscimento dell’invalidità e della inabilità al lavoro di uno specialista competente nelle malattie rare e autoimmuni, inserire le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento e realizzare una forte azione formativa per promuovere, nel personale delle Equipe Cliniche afferenti ai Centri di riferimento, lo sviluppo di specifiche competenze tecnico-scientifiche e relazionali.

Le storie raccolte nel forum diventeranno presto un libro, i cui proventi saranno destinati proprio alla ricerca sulle malattie rare. E Deborah lancia un appello finale, ai malati che non hanno ancora trovato il coraggio di uscire dal silenzio: “Venite fuori, perché siamo invisibili ma non siamo soli. E solo lottando insieme possiamo farcela a veder riconosciuti i nostri diritti”.

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